2 jaar geleden kreeg Majella Stuifbergen plotseling vreselijke pijn in haar buik. Na veel (vervelende) onderzoeken kwam uiteindelijk de diagnose ACNES. In haar zoektocht naar meer informatie bleek er erg weinig bekend te zijn over ACNES en kon zij nergens terecht met haar vragen. Ze besloot toen om zelf iets te gaan doen en begon met Stichting ACNES.
Kun je wat over jezelf vertellen?
Mijn naam is Majella Stuifbergen en ik ben 25 jaar oud. Sinds mijn 15e ben ik werkzaam in de zorg; ouderenzorg en gehandicaptenzorg. Twee jaar geleden heb ik de ommezwaai gemaakt naar het beroep doktersassistente in het ziekenhuis.
Wat is ACNES?
ACNES staat voor Anterior Cutatenus Nerve Enterapment Syndrome. De pijn ontstaat door beknelling (entrapment) van de huidtakjes (cutane) van de voorste (anterior) zenuwuiteinden van de tussen ribben. Kort uitgelegd: in de buik lopen diverse zenuwen. De huidtakjes van sommige zenuwen zorgen voor gevoel in de huid van de buik. Om bij de huid te komen, moet het zenuwuiteinde door de rechte buikspier gaan. Deze spier heeft een strak kapsel. Om daar doorheen te komen, moet de zenuw (met zijn huidtakjes) het kapsel op diverse plaatsen doorboren. Daarbij kunnen de huidtakjes bekneld raken.
Wat zijn de symptomen/kenmerken?
- ACNES-pijn bevindt zich altijd op dezelfde plaats en is door veel mensen zelfs met één vinger aan te wijzen. (cruciaal voor de diagnose ACNES!)
- Buikklachten verergeren bij activiteiten, zoals bukken, overeind komen, huishoudelijk werk, stofzuigen, sporten, wandelen, gebogen zitten etc. en nemen bij rust weer af.
- De pijn is vrijwel nooit ‘s nachts aanwezig, behalve als men op de zij ligt (de aangedane kant.)
- Soms lijkt het of de buikorganen zijn betrokken en wordt men er misselijk van.
- ACNES in de onderbuik verergert bij een volle blaas, na het leegplassen voelt het beter.
- Bij pijn rechts in de onderbuik wordt vaak gedacht aan problemen van de blinde darm of darmen als geheel.
- Licht knijpen in de huid kan als opvallend gevoelig ervaren worden.
Wat is de oorzaak?
ACNES kan plots ontstaan, van het ene op het andere moment en kan dus lijken op “acute buikpijn”. Wat de precieze oorzaak is voor het ontstaan van het ACNES pijnsyndroom is nog onduidelijk. Wel is het zo dat er bij sommige patiënten omstandigheden zijn, die een zekere relatie vertonen met het ontstaan van de pijn. Sommige mensen melden dat de pijn direct aansluitend aan een operatie is ontstaan, welke overigens niet anatomisch verband hoeft te houden met het verloop van de zenuw. Te denken valt bijvoorbeeld aan kijkoperaties, blindedarmoperaties, baarmoederoperaties, keizersneden of galblaasoperaties.
Sommige vrouwen geven aan dat de ACNES pijn ontstond tijdens de zwangerschap of direct na de bevalling. Bij sommige patiënten is er een relatie met sportieve activiteiten, bijvoorbeeld buikspieroefeningen bij een fitness programma. Vaak is er echter geen duidelijke oorzaak of relatie met een gebeurtenis en begrijpen we nog niet goed wat de precieze achtergrond is van het ontstaan van ACNES.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Sommige patiënten zijn al geholpen met het feit dat de juiste diagnose wordt gesteld. De behandelmogelijkheden die er zijn:
- Injecties
- Operatie
- TENS Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie
- PRF Puls Radio Frequente stroom (intervalstroom)
- Pijnstillende medicatie
- Pijnstillende/verdovende zalven
Hoe beïnvloedt ACNES je dagelijks leven?
ACNES kan een grote invloed hebben op je leven. Veelal begint het bij de zoektocht naar de juiste diagnose, wat veel tijd en energie in beslag neemt. En dan volgt het wachten op een juiste behandeling.
ACNES beïnvloedt het leven op meer gebieden dan alleen de pijnklachten, doordat het zo onbegrepen is. Hierbij moet je denken aan problemen op het werk wanneer een werknemer geen diagnose en duidelijkheid kan geven aan de werkgever. Maar ook onder vrienden en sociale contacten kan er veel onbegrip heersen omdat het relatief onbekend is en je van de buitenkant niets kan zien. Soms gaan vriendschappen hierdoor zelfs verloren. Het leven krijgt een andere inrichting en je kan niet meer mee komen met leeftijdsgenoten. Dit geldt voor alle doelgroepen, van jonge kinderen die niet mee kunnen spelen met vriendjes tot aan jonge vrouwen die niet kunnen studeren, op zichzelf kunnen wonen etc.
Psychisch kunnen patiënten klachten krijgen omdat zij bijvoorbeeld nog niet gediagnosticeerd zijn met ACNES maar wel echt pijn ervaren en aan zichzelf gaan twijfelen. Voelen zij wel echt wat zij denken te voelen? Plus door de constante pijn kan men ook in een depressie raken.
Met de juiste diagnose is ACNES goed te behandelen dmv injecties of andere behandelingen. Helaas wordt ACNES echter vaak pas laat herkent. Wij horen weinig positieve verhalen over de diagnose, en dat is heel schrijnend.
Wel is het mooi om te zien dat wanneer de ACNES stabiel, is patiënten alles weer kunnen op/aanpakken. Ze behalen alsnog hun examen, gaan weer solliciteren, en staan sterker dan ooit.
Waarom ben je de stichting gestart?
De stichting is officieel in april 2017 opgericht bij de notaris. Toen ACNES bij mij begon, wist ik niet wat mij overkwam. Er was toen veel minder informatie te vinden over ACNES en er was veel minder over bekend. Ik heb een zware tijd gehad, een tijd die veel ACNES lotgenoten met mij delen. De aandoening is zo onbekend bij zorgverleners dat ACNES te laat (h)erkend word. Dit resulteert in onnodige dure en vooral vervelende onderzoeken en soms zelfs tot ziekenhuis opnames aan toe. Toen ik zelf door onderzoek achter de diagnose ACNES kwam schrok ik er heel erg van dat er overal zulke lange wachttijden (van wel 3 maanden) waren. Hoe kan dat als het iets onbekends is? Dan verwacht je namelijk ook niet dat het veel voorkomt. Dit zette mij aan het denken en tijdens mijn begin periode met ACNES wilde ik al iets doen. Ik miste tijdens mijn diagnose van ACNES een plek waar je terecht kunt, een patiëntenvereniging. Mijn persoonlijke verhaal over mijn ACNES is namelijk hetzelfde als dat van lotgenoten. Zodoende is mijn idee werkelijkheid geworden en ben ik stichting ACNES gestart.
Wat doet de stichting precies?
Ons voornaamste doen is de bekendheid van ACNES vergroten bij potentiële ACNES patiënten. Dit doen we door onze website (www.stichtingacnes.nl) met informatie en tips te vullen. Naast de website zetten we sociale media in. Hier kun je bijvoorbeeld terugvinden welke zorgverleners ACNES behandelen en we gaan we een lijst opbouwen met veelgestelde vragen en de daarbij horende antwoorden.
Daarnaast willen we de bekendheid van ACNES vergroten bij zorgverleners. Een aantal ziekenhuizen en huisartsen is op de hoogte van de aandoening ACNES, echter een groot aantal nog niet. Hier willen we verandering in brengen door huisartsen, chirurgen, fysiotherapeuten, psychologen en pijnpoli’s te informeren en ACNES in het curriculum geneeskunde-/verpleegkunde-/zorgonderwijs en in bijscholingsprogramma’s te laten opnemen.
En last but not least zijn wij er voor belangenbehartiging van huidige en toekomstige ACNES patiënten.
Dit doen wij door informatie te geven, zorgverleners te informeren en lotgenoten met elkaar in contact te brengen d.m.v. bijeenkomsten.
Kijk voor meer informatie op www.stichtingacnes.nl.